Quelle est la définition des soins palliatifs ?
Les soins palliatifs à domicile en France sont une composante importante des services de santé. Une définition simple : "les soins palliatifs visent à offrir un soutien médical et psychosocial aux patients atteints de maladies graves et à leur famille, dans leur environnement". Bien que les soins palliatifs soient souvent associés à l’accompagnement en fin de vie, ils ne se limitent pas à cette phase. Ils sont destinés à tous les patients confrontés à une maladie grave.
Les soins palliatifs infirmiers sont donc conçus pour atténuer la souffrance et l'anxiété causées par des maladies graves ou la fin de vie, tout en permettant au patient de demeurer dans un cadre paisible et familier. Ces soins visent à préserver la dignité et la qualité de vie du patient jusqu'à sa guérison ou ses derniers moments, en assurant le support nécessaire pour maintenir son confort de vie. Dispensés par des équipes de professionnels de santé en collaboration étroite avec les proches du patient, ces soins répondent à l'ensemble des besoins physiques, psychologiques, émotionnels et spirituels de la personne affectée ainsi que de sa famille. Ils permettent aux patients de rester chez eux, ce qui renforce leur autonomie et améliore leur bien-être et celui de leurs proches. En offrant des soins à domicile, les patients peuvent éviter ainsi les perturbations d'un changement de lieu, tout en garantissant que leur famille puisse les soutenir sans les contraintes hospitalières.
Cadre législatif des soins palliatifs à domicile
En France, le cadre législatif entourant les soins palliatifs et la fin de vie a pris forme dans les années 1980, puis a été consacré par la loi en 1999. La loi Claeys-Leonetti de 2016 a réaffirmé le droit des patients à une fin de vie digne, accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance.
Le législateur prévoit que toutes les personnes malades, quel que soit leur âge, peuvent bénéficier de soins palliatifs à domicile. Cependant la décision de mettre en place une médecine palliative est prise par le médecin traitant, avec l’accord de la personne malade, car il importe que les soins et l’accompagnement requis puissent être menés dans de bonnes conditions. Ainsi, le médecin veillera à ce que ces conditions soient remplies :
- Capacité des proches à soutenir ce maintien au foyer du patient,
- Disponibilité d’une équipe de proximité, composée de professionnels : médecin traitant, infirmier, masseur-kinésithérapeute, auxiliaires de vie, etc.,
- Coordination des professionnels du domicile auprès de la personne malade ainsi que la possibilité de recourir à une expertise médicale spécialisée auprès d’une équipe référente en soins palliatifs et/ou en prise en charge de la douleur, le cas échéant,
- Accès à un accompagnement psychologique et social, si nécessaire,
- Mise en lien avec des associations de bénévoles d’accompagnement, si le patient le souhaite.
Reconnaissance des soins palliatifs au niveau international par l’OMS
Les soins palliatifs sont explicitement reconnus comme un droit fondamental en matière de santé par l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Ils doivent être intégrés dans des services de santé centrés sur la personne, tenant compte des besoins individuels et des préférences des patients. Vous pouvez lire l’article du 5 août 2020 donnant une définition des soins palliatifs et des explications, sur le site de l’OMS.
La prise en charge palliative : Une approche centrée sur le patient
Dans le domaine des soins de santé, les soins palliatifs représentent une approche essentielle axée sur le patient, visant à soulager la douleur physique tout en abordant les aspects psychologiques, sociaux et spirituels de la souffrance. Ces soins sont particulièrement adaptés aux personnes confrontées à une maladie grave, évolutive ou en phase terminale, ainsi qu'à celles atteintes d'un handicap.
Soulager la douleur, améliorer la qualité de vie
Les soins palliatifs visent à offrir un confort optimal aux patients, à améliorer leur qualité de vie et à atténuer leurs souffrances, quel que soit leur stade de la maladie. En plaçant le patient au cœur de la prise en charge, cette approche vise à répondre à ses besoins spécifiques et à respecter ses souhaits en matière de traitement et de prise en charge médicale.
Quelles maladies peuvent nécessiter des soins palliatifs ?
De nombreuses affections peuvent nécessiter des soins palliatifs, la majorité des adultes qui en bénéficient ont des affections chroniques, comme des maladies cardiovasculaires (38,5%), des cancers (34%), des maladies respiratoires chroniques (10,3%), le sida (5,7%) et le diabète (4,6%).
Cette liste n’est pas exhaustive, d’autre maladies peuvent être concernées comme l’insuffisance rénale, les maladies hépatiques chroniques, la sclérose en plaque, la maladie de Parkinson, la polyarthrite rhumatoïde, les maladies neurologiques, la démence, les anomalies congénitales ou la tuberculose pharmaco résistante.
Un réseau de professionnels en médecine palliative engagés
Les soins palliatifs impliquent une équipe multidisciplinaire comprenant des médecins, des infirmières, des aides-soignants, des travailleurs sociaux, des pharmaciens, des physiothérapeutes et des bénévoles. Cette collaboration garantit une prise en charge complète et personnalisée, tant pour le patient que pour sa famille.
